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中國時報【許家寧╱花蓮報導】

罹患全台只有10例的罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以欣、巫以諾姊弟,得知門諾醫院老舊病床汰換消息,長期臥病在床的姊弟倆將撲滿零用錢及榮獲總統教育獎5萬元獎金捐給醫院添購電動病床,希望把自己享受到的舒適度及幸福分享給更多需要的病患。

巫氏姊弟罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病,患者因體內缺乏酵素,造成膽固醇累積,會有肝脾腫大、智能退化以及眼球垂直運動障礙,全台目前約有10例,目前還無治癒方式。

門諾所屬機構總執行長趙福厚表示,一張5萬元的電動病床,對企業來說或許輕而易舉,但對一般民眾而言,卻是不小的數字,對於家中有兩位罕病兒的巫家來說,絕對可以用在急迫的醫療上,但巫以欣卻決定將這筆費用捐給醫院購置電動病床,讓他相當感動。

巫家姊弟父母巫錦輝、周麗玲表示,他們常告訴孩子,「雖然生病很辛苦,但並不可憐。」因為住院的關係,姊弟倆深深體驗到電動病床的舒適度及安全性,很欣慰姊弟將從小到大存下來的零用錢捐出來,巫以欣更將自己前年榮獲總統教育獎的5萬元獎學金捐給醫院購置電動病床。

全家人一起親手將刻有「巫以欣,一生罕見的幸福」床牌貼在新的電動病床上,巫爸說,女兒臉上的喜悅之情表露無遺,雖然姊弟倆不善表達,但他跟巫媽都知道,姊弟倆很開心能夠分享、延續這份「罕見的愛。」

趙福厚指出,醫院使用20年的手動病床,雖然外觀仍保持良好,但照護人員或家屬經常都要蹲在床尾,不斷轉動握把調整高度,已不合時宜。一年多來獲得捐贈者贊助近2000萬元經費,讓院方汰換221張舊病床,自9月起,已陸續完成汰換100張老舊病床。

(中央社記者楊思瑞台南13日電)C型肝炎是台灣盛行的肝病之一,疾病管制署調查發現高盛行率地區集中在中南部沿海及部分原住民社區。因自癒機率較低,醫師呼籲病患要接受治療,否則可能導致惡化。

奇美醫學中心肝膽胃腸科屏東縣泰武鄉真人娃娃主治醫師馮意哲表示,C型肝炎的傳染途徑是血液傳染,凡是會造成傷口或導致黏膜破裂等見血行為,如刺青、針灸、穿體洞、共用刮鬍刀或牙刷、使用消毒不潔的針具刀具、或毒癮者共用針頭等,都可能感染到C型肝炎。

馮意哲指出,約有3/4的C型肝炎患者不會有症狀,約1/4會有輕微的疲累、虛弱或感到腹部不適、沒胃口、體重減輕等。統計上約有80%病人可能在6個月後轉成慢性C型肝炎;慢性C型肝炎若不治療,約25%的患者會在20至30年內轉成肝硬化。

他說,過去10、20年來治療C型肝炎是以長效型干擾素加口服藥物治療,效果雖不錯、且健保全額給付,但可能在治療過程中出現副作用;有部分病人因無法承受副作用而中途放棄治療,還有人因有其他疾病,不適合接受干擾素治療。

馮意哲指出,近年有新的C型肝炎全口服藥物問世,副作用較少、且接近90%至95%病人的病毒會完全消失;但藥價較為昂貴,健保署還在規劃是否提供給付。

他說,慢性C型肝炎的自癒率非常低,所有患者都應接受醫師評估,確認是否需要積極治療。就算治療成功,仍要定期回診追蹤,才較能保持健康。1050913

中國時報【陳淑娥╱台中報導】

口足畫家周玉茹曾經想放棄生命,但在父親悉心照顧下重燃生存意志,2年前開始習畫,將20年來不向命運與病痛妥協的強大意念,全部寄情於繪畫中,其中一幅「阿爸心目中的玉茹」更是感念父親的愛,16幅作品即起在童綜合醫院展出。

20年前年僅24歲的周玉茹,因一場車禍致頸椎受傷,脖子以下全癱瘓,終身無法自理,躺在床上靠呼吸器維持生命,起初曾絕望地想放棄自己,但看到父親因照顧自己,僅僅1個月蒼老許多,父親的愛讓她重新認識生命並燃起生存意志。

周玉茹後來考取建築繪圖等相關證照,卻因氣喘與暈眩發作導致身體無法自主,轉而投入學習油畫,她說:「以口咬著畫筆作畫常常嘴酸且臉部僵硬,但能藉由作品傳達內心的感受,是創作最大的動力。」

周玉茹在醫院看到許多患者與家屬,因經歷病痛折磨而難受,她感同身受希望用生命影響生命,在童綜合醫院地下1樓轉角藝術,展出「愛的旅程-因為愛生命如此繽紛亮麗」畫作16幅,傳達自己不向命運與病痛妥協的意念。

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